lunedì 2 novembre 2015

[Ritratti] - Karin Losco- La malattia mi ha insegnato a vivere (di Arianna Berna)


Karin Losco è una giovane donna che a soli diciotto anni è in grado di dare una importate lezione di coraggio, maturità e tenacia nel governare una malattia per la quale non esistono cure.
Karin è afflitta da una grave forma di patologia all’intestino che ha lasciato una testimonianza toccante in un’intervista a Vanity Fair a febbraio 2015*.
«Affrontare ogni giorno una malattia contro la quale non esistono cure significa combattere contro un mostro che alcune volte ti distrugge completamente. Ti toglie le energie e purtroppo in certi momenti riesce a strapparti anche la speranza e la voglia di vivere».
Nella sua giovane vita Karin ha dovuto già affrontare l’umiliazione di non essere compresa e non curata per il male che la divorava dentro, poiché la sua malattia era stata scambiata per un’altra e per questo erroneamente curata. «Credevano che fossi anoressica. In realtà non capivano perché non riuscivo né a mangiare né a bere nulla e allo stesso tempo a sentirmi piena. Ma se bevevo stavo male per ore, e se mangiavo qualcosa ancora peggio. Ho subito in quegli anni umiliazioni e trattamenti che non dimenticherò mai».
Il calvario era incominciato da bambina, a soli 8 anni, e nel tempo, invece di migliorare i sintomi non hanno fatto che aggravarsi. La scoperta giunge dopo sette anni, in cui il suo male prende un nome e un cognome: displasia neuronale intestinale, che come spiega la stessa Karin è «Una patologia che non consente al all’intestino di funzionare come dovrebbe».
Karin ricorda il giorno in cui le comunicarono la diagnosi «Con me ricorda Karin quel giorno c’erano i miei genitori che rimasero spiazzati dalla notizia. Si sente spesso parlare di malattie rare, ma si pensa sempre che essendo rare non possano capitare mai ai tuoi familiari o amici e che siano cose lontane da te e dalla tua vita, e invece non è così. Sapere di essere affetta da una malattia rara e grave, non è una bella prospettiva di vita, ma  mi ha fatto sentire risollevata. Mi ha tolto quel peso e quell’incertezza in cui ho vissuto per anni tra corsie di ospedali e cure sbagliate».
Karin ha reagito affrontando con coraggio la malattia, non lasciandosi sopraffare dallo sconforto.
«La malattia mi limita in molte cose. Mi costringe – racconta - a vivere alla giornata non programmando nulla. Poi passando dodici ore al giorno attaccata a un filo di flebo, molte notti ho difficoltà ad addormentarmi e di conseguenza di giorno sono molto stanca».
«Approfitto quando i dolori si attenuano per fare ciò che mi piace. Adoro leggere. Mi piace uscire e divertirmi. Quando invece sto troppo male a farmi compagnia c’è la musica. Quando sei affetta da una malattia rara non ricordi nemmeno quali siano i ritmi di una giornata normale. Quando vado a dormire spero sempre che il giorno che verrà sia accettabile e senza troppo dolore. Quando mi sveglio al mattino, invece, penso che ho a disposizione un nuovo giorno per poter vivere e che quel giorno non merita di essere sprecato. Mi spaventa il fatto che la mia malattia possa peggiorare e che potrei non riuscire più a mangiare e  a bere neanche quel poco che posso ora».
L’intervista alla giovane e saggia Karin finisce con parole di speranza e di entusiasmo che mi hanno personalmente toccato.
«Una malattia rara è vero, sconvolge l’esistenza, ma ogni giorno ti ricorda di non mollare. A volte non è facile, lo ammetto. La malattia mi ha cambiato la vita e il mio modo di affrontarla. Mi insegna ogni giorno che non bisogna lasciarsi andare. Ho imparato ad apprezzare ogni attimo di  serenità. Ogni piccola cosa che prima poteva sembrare insignificante ora  capisco che è preziosa. La vita, in fondo, anche con una malattia rara è una splendida avventura nella quale vale la pena di tuffarsi a capofitto».   

Dolce e bella Karin, dopo aver letto la tua importante testimonianza non posso che dimostrarti la stima che provo per te, augurandoti di non mollare mai.
Un in bocca al lupo infinito.

©Arianna Berna

*Notizia tratta dal sito http://www.vanityfair.it/news/italia/15/02/28/giornata-malattia-rara-storia-foto, articolo del 20 febbraio 2015 di Angela Altomare e fotografia del primo piano i Karin del medesimo articolo

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